miszmasz

Szpital to też rozmowy o życiu, chorobie, sensie i rzeczach mniej ważnych. Czasem dyskusja dotyczy gór. Podczas ostatnich dni dużo było słów, opowiadań i padło pytanie o to czy jeździmy w góry dalej i wyżej. Dziwna odpowiedz przyszła mi do głowy – nie, bo nie potrzebuję mierzyć się ze sobą. Tu mam swoje Himalaje. Naszły mnie myśli o szpitalu i górach…

Ostatnio ciężko mi było wytrzymać w mieście, oglądałam zdjęcia znajomych z gór i dostawałam „pierdolca” (przepraszam za wyrażenie, ale ono najlepiej odzwierciedla moje uczucia). W tym tygodniu przyszło mi się zmierzyć z pobytem w szpitalu.

Trudno być bohaterem dnia codziennego …

Nie muszę jechać na 5 000 m n.p.m., aby walczyć z samą sobą, ze swoim lękiem i słabością. Wystarczy mi pobyt w szpitalu. Pamiętam jak Hania leżała na Intensywnej Terapii i każdego dnia musiałam walczyć ze swoim rozczarowaniem i bólem, tak aby ona tego nie czuła. Leżąc na szpitalnej podłodze podczas ciężkiej nocy z poniedziałek na wtorek, kiedy Hania zaraz po zabiegu źle oddychała, ja musiałam się mierzyć ze swoim lękiem i zmęczeniem.

Jak bardzo trudno jest walczyć ze swoimi słabościami na dole, w domu… Człowiek ma tendencję do poddawania się. Łatwo o to w codzienności. Konsekwencje nie wydają się duże albo nie są od razu odczuwalne… W wysokich górach, w dżungli jak się poddasz to zginiesz od razu.

Pewnie zastanawiacie się o jakie słabości chodzi. W górach czy w dzikiej naturze to jest jasne – walczę ze zmęczeniem, ze swoimi ograniczeniami fizycznymi, ze strachem, głodem i zimnem lub upałem… Tu na dole trzeba walczyć ze wszystkim od czego uciekają wielcy wspinacze w Himalaje, niesamowici podróżnicy nad Amazonkę  i traperzy z plecakiem na Alaskę. Tu trzeba przeciwstawić się nudzie, codzienności, zniechęceniu, chęci narzekania na nieciekawe życie. Trudno jest być szczęśliwym zmywając naczynia, jadąc autobusem do pracy czy robiąc zakupy.

Teraz pomyśl, że ktoś nie może zmywać naczyń, gotować dla swojego dziecka, chodzić z dzieckiem na spacer do parku.

Szpital to taki wstrząs, jakby Bóg wziął Cię i potrząsał krzycząc: „Człowieku ocknij się, otwórz oczy. Zobacz ile masz i już nigdy nie narzekaj. Bądź szczęśliwy!”.

Właśnie to przeżyłam w środę, gdy na naszą salę przyjechała Amelka – dziewczynka pół roku starsza od Hani. Amelka jest chora, ma nowotwór i nie ma włosów i na razie nie wstaje z łóżka. Jest w szpitalu od 1 czerwca. Pojechałam do domu i płakałam… Wiemy, że szpitale pełne są takich dzieci, ale nie czujemy tego. Nie chcemy tego widzieć. Rozumiem to, bo znowu zaszkliły mi się oczy jak o tym piszę. Każdy widzi tylko czubek swojego nosa i swoje problemy. Trzeba doceniać swoje życie i zwykły dzień. Nie wolno nam pocieszać się tym, że inni mają gorzej, ale czasem trzeba popatrzeć szerzej. Jest mi teraz strasznie głupio, że byłam zła, że czekam z głodną Hanką 6 godzin na zabieg, bo może właśnie wtedy komuś ratowali życie. Jest mi głupio, że wkurzałam się, że chcą nas w szpitalu przetrzymać dzień dużej.

Mama Amelki i sama Amelka jest dla mnie większa od Wielickiego, Czerwińskiej, Pałkiewicza, Pawlikowskiej razem wziętych… W tej sytuacji ośmiotysięcznikiem, Syberią, dziką wyspą jest każdy dzień walki z rakiem. Tylko tu zamiast promieni słońca, wiatru smagającego twarz jest klimatyzacja i biała, szpitalna ściana. Zamiast zdobycia szczytu, zobaczenia nowego miejsca jest po prostu życie samo w sobie.

Beskid Sądecki, miejsca

Zawsze marzyłam o chyży w Beskidzie Niskim.
BESKID NISKI

Beskid Niski to moja największa górska miłość! To taki romantyczny kochanek z gitarą, z głową zawsze w chmurach/ górach, bez pracy, bo pieniądze się dla niego nie liczą … opowiada o Łemkach i cerkwiach. To taki wrażliwy łobuz, którego kobiety lubią najbardziej. Zawsze wypad w Beskid Niski był dla mnie trochę trudny – raczej stopem albo dojazd do większego miasta i na piechotę. Trzeba zabrać namiot i zapas jedzenia, bo nie wiem czy znajdę sklep (teraz to już się trochę zmieniło). Kolejny największy problem było szukanie towarzystwa, bo często na moją propozycję wędrówki spotykałam się z : „Beskid Niski, ale co to? To nie góry, nisko i daleko i są tam niedźwiedzie”.

Wrzesień 2008, Beskid Niski, zajęcia terenowe

Dlatego częściej wybierałam swojego wiernego przyjaciela, który ma na imię Turbacz. To taki druh z dzieciństwa – zawsze jest, gdy potrzebujesz pożyczyć zeszyt i dzwoni z życzeniami urodzinowymi. Może nawet po cichu do Ciebie wzdycha, ale jesteście jak to mówi teraz młodzież we „friend zona”. Przez Turbacz poznałam swojego męża 🙂 na pierwszym wyjeździe kursu przewodników. Gorce zawsze będą moim przyjacielem i regularnie do nich wracam, ale na chwilę. Tak jak ten przyjaciel z dzieciństwa, który zadzwoni raz w roku na kilka minut.

Gorce, wrzesień 2009, z Grażyną i Patrykiem, fot. Patryk B.

Beskid Sądecki

To dojrzała miłość, która kończy się małżeństwem. Kobiety tak mają, a może i mężczyźni. W młodości szukamy przygód. Dziewczyny wzdychają do niegrzecznych chłopców, romantycznych gitarzystów, zapatrzonych w sobie narcyzów, wiecznie młodych Piotrusiów Panów… a chłopcy oglądają się za nieporadnymi dziewuszkami, wow blondynkami. Po latach, gdy już uda nam się dojrzeć, szukamy kogoś stabilnego, wiernego, bezpiecznego, silnego i zaradnego. Życie z takim człowiekiem nie jest nudne, jest spokojne i pełne szczęścia. Taki jest dla mnie Beskid Sądecki – dobrze znany nie tylko mi, dostępny. Posiada rozwiniętą bazę turystyczną. Jest interesujący. To taki przystojny prawnik wśród kandydatów na męża – rozsądny wybór i dojrzała miłość ludzi, którzy wiedzą czego chcą.

Radziejowa, 30.09.2017

Zawsze będę wracać w Beskid Niski to taka szalona część mnie… Dobrze, że nie sprawdza się to w miłości ufff – do pierwszych miłostek nie wracam. Gorce zawsze będą na mnie czekać! A Beskid Sądecki to mój drugi dom, który za kilka lat będzie jedynym domem :).

To taki listopadowy post, który powstał z tęsknoty za górami!!

 

miłość

Szczęście – z jeden strony temat banalny, a z drugiej sprawa, którą od wieków spędzała sen z powiek filozofom…

Każdy ma swoją definicję szczęścia. Ja też i w moim pojęciu szczęścia mieści się bardzo wiele i dla każdego pod tym słowem kryje się coś innego.

Szczęście to po prostu życie zgodnie ze swoim powołaniem.

Wydaje się bardzo proste, ale nie jest. Niestety wielu ludzi nie zna swojego powołania i błąka się wciąż szukając. Nie wiem dlaczego jedni znajdują swoją drogę szybciej, a inni wolnej, a jeszcze inni wcale. Ja od bardzo, bardzo dawna wiedziałam, że chce być żoną… droga była kręta i nie było łatwo. Jednak jak po wszystkim spotkałam Tomka to wiedziałam, że chce być żoną Tomka. Na ślubie nie miałam wątpliwości (chociaż byliśmy razem 5 miesięcy i nie znaliśmy się roku), bo byłam świadoma swojego powołania. Z faktu bycia żoną wynikają kolejne role – matki, gospodyni itd… Ja jako żona jestem najważniejsza, później jako matka… Moje szczęście to małżeństwo. Trzeba zaakceptować to, że każdy ma inne powołanie i inne szczęście. Niektórzy realizują się kompletnie w macierzyństwie, inni w kapłaństwie (ku mojemu zaskoczeniu poznałam kiedyś zakonnice, która była naprawdę szczęśliwa), a niektórzy w samotnym zdobywaniu ośmiotysięczników… Są ludzie, którzy całe swoje szczęście odnajdują w pracy i wykonują swój zawód z powołania.

Oczywiście to się wszystko łączy ze sobą. Ja jestem żoną, ale uwielbiam też swoją pracę – warsztaty, wycieczki i to również jest moje powołanie nr 3 🙂 (liczę, że bycie żona to nr 1, mamą nr 2). Ta numeracja jest istotna bo np. teraz poświęcam się w całości nr 1 i 2, ale na 3 przyjdzie pora!! 🙂 Nr 4 to mieszkanie w górach. Realizacja tych powołań sprawi, że umrę z uśmiechem na twarzy 🙂 … bo szczęśliwa jestem od momentu spełnienia się 1 i teraz ze spokojem idę dalej.

W ten jesienny czas życzę Wam, abyście zawsze wiedzieli, która ścieżka jest Wasza i jej pilnowali. Szczęście to poczucie spokoju, że wszystko jest zgodne z Bożym Planem. Wierze, że powołanie daje Bóg. Może to jest klucz to tego, że niektórzy wiedzą od razu, a inni szukają wiele lat?

 

chata górska, miszmasz

Droga do domu to jedna z tych rzeczy, która spędza mi sen z powiek. Dom w górach to piękna i trudna sprawa. Jest wiele rzeczy, o których normalnie w mieście się nie myśli, a są to kwestie kluczowe.

Hanka na leśnej drodze, którą można dojechać do przełęczy…

Na razie do chaty wystarczy nam ścieżka.

Przetrwaliśmy wnoszenie Hanki i całego osprzętu rurkowego i jedzenia i różnych rzeczy… teraz jest trochę łatwiej, bo w chacie są zapasy i odpadł nam sprzęt medyczny. Teraz lubię to wchodzenia (zawsze lubiłam) i zawsze cieszę się, że to na zdrowie, ale to nie wystarczy. W przyszłości konieczne będzie wywożenie materiałów budowlanych (mam nadzieję), a jeszcze w dalszej przyszłości – gości… Marzę też o tym, żeby pokazać chatę osobą, które nie dadzą rady wejść na górę np. mojej babci.

Droga to po prostu super miejsce do zabawy… i nigdzie nie potrzeba chodzić…

Wiele rzeczy w moim życiu po prostu dzieje się, trudne sprawy same znajdują rozwiązanie. Bóg otwiera drzwi, a jak trzeba to i okna i pomaga mi podążać zgodnie z moim powołaniem. Liczę, że z wieloma rzeczami związanymi z chatą tak będzie. Sprawy, które teraz mnie przerastają, będą z czasem coraz łatwiejsze… Może droga też sama się znajdzie 🙂 a może to złudna nadzieja – leśnicy zaczęli przygotowywać drogę zaraz koło chaty do ściągania drzewa… – na razie to błotna ściana rozpaczy, ale plany są wielkie :)… Czas pokaże i może kwestia dojazdu będzie potrzebowała tylko trochę naszej pomocy i zaangażowania.

Nie jest tak, że tylko biernie czekam… bardziej określiłabym to jako aktywne czekania. Poszłam na studia, które są zgodne z moimi zainteresowaniami i tym, co chce oferować kiedyś w Pałoszówce i pomogą mi w kwestiach rolniczych (już nie będę się zastanawiając kiedy się kosi łąkę). Czekamy zbierając pieniążki na realizację planów, które przybliżą nas do sielskiego życia w górach za x lat … Droga do celu jest kręta, a nie chce iść przez kredyty, pożyczki, a potem w konsekwencji przez turystów-klientów, którzy są potrzebni do spłaty raty. Zrobię to później, ale z gośćmi i tym co chciałabym robić z nimi :)… (zioła, warsztaty, seanse saunowe, kąpiele w bali …). Czekamy i obserwujemy co przynosi nam życie.

A przyniosło już wiele dobrego !!! 🙂

chatkowe SPA

Wczoraj idąc spać uświadomiłam sobie, że znowu nie zapisałam sobie proporcji. Zawsze tak robię jak gotuję, szukam przepisu (nigdy sobie nie zaznaczam, który przepis to był ten dobry), robię mydła, kule czy masła do  ciała itp…  Teraz to zmienię i będę sobie to zapisywać tutaj. Dodatkową motywacją będzie blog, a ja nie zgubię kartki z przepisem czy pliku w odmętach mojego laptopa. Internet nie zapomina i nie gubi – czasem to dobrze :).

Zaczyna się robić trochę deszczowo i szaro, więc będzie więcej czasu na chatkowe SPA. Zrobiłam też zakupy: olejki eteryczne u Klaudyny Hebdy i składniki do mydeł, kul w moim ulubionym sklepie EcoFlores. Będzie więcej takich wpisów i pomysłów.

W sobotę udało mi się zrobić cudowne masło do ciała, po kilku próbach znalazłam dobre proporcję. Nie stosuję przepisów z książek, innych blogów, bo nigdy nie mam wszystkich składników, ale tym się inspiruję.

MASŁO DO CIAŁA ORIENTALNE

SKŁADNIKI:

  • 100 g masła shea nierafinowanego
  • 70 g masła kakaowego nierafinowanego
  • 130 g oleju kokosowego nierafinowanego
  • 100 g olejów płynnych: 10g olejku z dzikiej róży, 30 g olejku z pestek winogron, 60 g olejku ze słodkich migdałów

czyli, okazuje się że proporcja oleje stałe (masła, olej kokosowy) 3:1 oleje płynne dla mnie jest super 🙂 masło bardzo dobrze się rozsmarowuje.

Zapach: 20 kropli olejku ylang ylang, 20 kropli olejku paczulowego i 10 kropel olejku cytrynowego.

WYKONANIE:

Rozpuściłam masła i olej kokosowy w kąpieli wodnej, wymieszałam z olejami płynnymi (blenderem z końcówką do ubijania). Gdy mieszanka miała 40 st. C dodałam zapach i wymieszałam. Masło wsadziłam do lodówki i po kilkunastu minutach znów ubiłam blenderem i tak kilka razy, aż uzyskałam satysfakcjonującą mnie konsystencję. Przelałam do pudełeczek i odstawiłam. Masła wyszło dość dużo i mogłam część sprezentować najbliższym :).

A na koniec i zachętę do eksperymentowania piękna śnieżynka 🙂 – troszkę zielona, bo jeszcze mamy lato i pachnie jałowcem:

miszmasz

Wrzesień jest prawie zawsze dla mnie przełomowy:

  • wrzesień 2011 – wyjechałam do Bristolu, żeby troszkę zarobić na swoje marzenia w Polsce
  • 2 września 2012 – założyłam firmę swoich marzeń – Lackową
  • 7 września 2013 – wyszłam za najwspanialszego człowieka na świecie

  • 10 września 2014 – przyszła na świat mała kruszynka Hania
Pierwszy raz na rękach u mamy 🙂

WRZESIEŃ 2017

Wrzesień 2017 również niesie ze sobą zmiany. Lackowa kończy swoją działalność. Ja myślę o czymś nowym, u Tomka w pracy też się zmienia, Hanka poszła do przedszkola.

Wrzesień zawsze niesie ze sobą nowości i nowe nadzieje. Dzieci idą do następnej klasy, nowej szkoły. Dorośli wracają do rzeczywistości po urlopach z nowym doświadczeniem i siłą. W styczniu mamy nowe pomysły, postanowienia, a we wrześniu je weryfikujemy, coś dodajemy, odejmujemy, urealniamy.

To już drugi wrzesień, który wymaga ode mnie podsumowania lata w chacie… jest to trochę przykre, bo już drugi raz okazje się, że ciepłe miesiące „zmarnowaliśmy” na bycie razem, spacerowanie, chodzenia po górach i nie zrobiliśmy właściwie nic z tego, co planowaliśmy wiosną. Przyjdzie czas na tą pracę, bo już gdy będzie samochód, dzieci będą starsze i będą jakieś pieniążki to nie będzie już usprawiedliwienia. Dla nas mieszczuchów nawet takie zwykle życie w górach wymaga większego wysiłku, pracy. Nie jestem przyzwyczajona do rąbania drewna, palenia w piecu. Zaraz będę robić pomidorową i nawet nie muszę się zastanawiać jak to zrobię, bo włączę gaz i zupa sama się będzie gotować. Tu w mieście nie muszę dokładać do pieca, zastanawiać się czy wystarczy drewna. Za to tam w chacie mam lepszą zupę i mogę ją zjeść z widokiem na las.

Może to jest właśnie dobry moment na cieszenie się po prostu byciem w lesie, spotykanie nowych ludzi, oswajanie się z przyrodą. W tym roku poznaliśmy sąsiadki z Makowicy, które robią pyszne rzeczy z mleka i nawet pokazały Hani jak doi się krowę (ona już wie, że mleko nie rośnie w sklepie w kartonach). To lato przeżywaliśmy również w lepszym standardzie życia – to było pierwsze lato bez rurki!!! Hanka biegała z piłką i kotem, mogliśmy pojechać na bazę namiotową Gorc, chodzić na dłuższe spacery bez sprzętu! 🙂 Cudownie! Spędziliśmy też dużo czas z kuzynem Piotrusiem.

Wrzesień niesie ze sobą trochę tęsknoty. Lato się kończy i wiem, że następny dłuższy czas w chacie czeka mnie za 10 miesięcy.

Bez kategorii

Z każdej góry trzeba zejść, nie lubię tego schodzenia… wolę wchodzić, mieć cel przed sobą. Lubię męczyć się wchodząc pod górę, ale dziś będzie o schodzeniu, o powrotach. Schodzenie to dla mnie ta mniej ulubiona część chodzenia po górach i w życiu podobnie. Jest to jednak obowiązkowy element wędrowania.

Wróciliśmy z chaty, już w sobotę i to chorzy. Dopiero dziś zebrałam się do napisania wpisu. Powrót do Krakowa po kilku tygodniach w lesie, w górach zawsze mnie „rozwala”, nie mogę się za nic zabrać i się odnaleźć w „nowej/starej” rzeczywistości. Tym bardziej teraz, bo oprócz zejścia z Pałoszówki na dół, jestem w trakcie mozolnego i bardzo trudnego dla mnie schodzenia z innego szczytu. Jest to mała góra i mój mały sukces, osiągnięty cel, który trzeba zostawić za sobą… Zamykamy firmę, która przez 5 lat organizowała wycieczki, dawała mi wytchnienie, gdy było mi ciężko i była moją osobistą odskocznią od codzienności. Lackowa przetrwała ze mną moje najpiękniejsze chwile – pierwsze randki, wyjazd, wakacje z Tomkiem, ślub i najtrudniejsze momenty mojego dotychczasowego życia – szpital, nieprzespane noce, zmęczenie. Lackowa przetrwała te 5 lat dzięki Kasi, której za to bardzo dziękuję! Teraz nadszedł czas zejścia do doliny Bielicznej i zatrzymania się w cieniu cerkwi. Trzeba otworzyć mapę i poszukać innego szczytu… może tym razem w Beskidzie Sądeckim.

SCHODZENIE Z LACKOWEJ

Zdecydowanie schodzę zachodnią ścianą Lackowej. Jest to dla mnie ciężki zejście, bo Lackowa ma się dobrze i była to cudowna przygoda, pełna wspaniałych spotkań, ludzi i wyzwań.

Dlaczego schodzę? Cały czas to pytanie mam w sercu, odpowiedz jest w głowie… (i tam ją zachowam)

Schodząc zależy mi na tym, aby Ci którzy mi towarzyszyli przez te 5 lat nie odczuli mojej nie obecności na Lackowej. Organizację wycieczek oddajemy w ręce Ani i Piotrka z Via Cracovia. Warsztaty dla szkół i kobiece spotkania zostają u nas, bo jak mówiłam szukam już innej góry :)…

Jestem pełna nadziei, że koniec to początek czegoś nowego! 🙂

POWRÓT Z CHATY

Koniec letniego pobytu w chacie to również początek czegoś nowego – Hanka zostaje przedszkolakiem. Oznacza to, że mama zyska dla siebie kilka godzin dziennie i będzie mogła… każda mama myśli o tym ile zrobi, a potem życie to weryfikuje. Pochwale się tymi wolnymi godzinami jak rzeczywiście uda mi się coś osiągnąć:). Tata też  zaczyna coś nowego.

Życzymy Wam, aby koniec wakacji był dobrym początkiem… A sobie, aby zejście z Lackowej, było możliwością wejścia na nową górę (może tym razem wyższą)!

Hania przedszkolak – wie, które grzyby są jadalne, kto daje mleko (baaa widziała) i gdzie mieszkają jaszczurki
miłość

Czas na wpis, na który czekałam 2 lata i 9 miesięcy… czas na dobre zakończenie.

DOBRE ZAKOŃCZENIE

Nasza historia z chorobą dziecka ma dobre zakończenie.

Wyszliśmy ze szpitala zdrowi, nowi i pełni energii, ze świadomością, że zmienia się nasze życie. W czwartek 13 lipca pożegnaliśmy się z rurką, ssakiem i prawie wszystkimi aspektami związanymi z tracheostomią (została jeszcze blizna).

Wyszliśmy ze szpitala odmienieni siłą doświadczenia choroby, cierpienia. Już zawsze, gdy przejeżdżam koło Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie – Prokocim, mam taki moment wzruszenia. To dobre wzruszenie. Przypominam sobie małą Hankę leżącą na oddziale intensywnej terapii i nas codziennie przemierzających w zielonych fartuchach sterylne korytarze. Myślę o drodze jaką przeszliśmy i o dobrym zakończeniu, o wielkości naszej miłości i o Bogu, który dał mi siłę i wiarę.

Czas na podsumowanie, ale zaczniemy od podziękowań.

DZIĘKUJĘ!

Chciałam podziękować wszystkim, którzy myśleli o Hani, a przede wszystkim za modlitwy. Wiem, że jest wiele osób, których nie znam, a byliśmy w ich wieczornych myślach posyłanych do Boga. Dziękuję Róży za uświadomienie mi, że tyle osób się za Hankę modli, więc na pewno będzie dobrze. Nie widziała, że tymi słowami zdjęła ze mnie ciężar odpowiedzialności, że tylko ja swoją modlitwą i wiarą mogę to załatwić, a czasem tak ciężko mi to przychodziło i miałam do siebie o to pretensje. Mogłam wyluzować, bo przecież tyle osób modliło się o zdrowie Hanki, że musiało się udać. Dziękuję!

PODSUMOWANIE

Czekaliśmy na ten dzień bardzo długo. Tak o tym myślę teraz, bo to 2 lata 9 miesięcy i 11 dni, czyli ponad połowa tego czasu, który znamy się z Tomkiem… W ciągu tego okresu wiele się zdarzyło. Pewnie w perspektywie dalszego życia, za lat 10, 20 będzie to tylko epizot – krótka chwila, która tak wiele nas nauczyła i dała wiele dobrego.

MY

My kochamy się bardziej. Sprawdziliśmy się… po tak krótkim byciu razem okazało się, że pierwsze przekonanie było prawdziwe – przekonanie, że to ten jedyny. Pani w szpitalu powiedziała mi, że to jest niezwykłe, gdy facet zostaje z kobietą i swoim dzieckiem, które jest ciężko chore. Myślę, że w obliczu diagnozy, przed którą stanęliśmy, niejeden facet by zwiał… a Tomek zawsze Był i Jest i to przez wielkie litery. Dziękuję Ci Kochanie! 🙂

POZYTYWNE MYŚLENIE

Nauczyliśmy się doceniać to co mamy i widzieć więcej dobra. Myślę, że paradoksalnie jesteśmy teraz szczęśliwsi, dzięki doświadczeniu z rurką… Musieliśmy więcej z siebie dać, było trudno i ciężko, ale dawaliśmy radę i szliśmy do przodu i staraliśmy się zawsze widzieć tą lepszą stronę. Podobno to co przychodzi nam z trudem i wymaga od nas wysiłku jest cenniejsze niż coś co jest łatwe (bycie rodzicem w ogóle jest bardzo trudne).

SIŁA

Powiem krótko jesteśmy silniejsi :)…

INNI

Jeszcze jedna sprawa – przez całe to zamieszanie poznaliśmy wielu wspaniałych ludzi:

  • Panią Alę – naszą cudowną panią logopedę, która zawsze wierzyła w Hankę. Mi osobiście bardzo pomogło jej pozytywne nastawienie. Pani Ala jest lepsza od psychologa czy psychiatry :), a może dzięki niej nigdy nie potrzebowałam takiej osoby;
  • Ewelinę, Mariusza z dzieciakami – połączyła nas rurka i to, że w końcu można było pogadać z kimś kto nas rozumie. Na szczęście oni też już pożegnali się z rurką. Zawsze się wspieraliśmy w rozmowach, myślach i modlitwach. Są oni też pięknym świadectwem wiary;
  • lekarzy i pielęgniarki z domowego hospicjum Alma Spei, którzy zawsze okazywali nam życzliwość;
  • … i jeszcze pewnie wiele innych osób spotkanych w szpitalach, poradniach…

Kończę zdjęciem uśmiechniętej Hanki (sierpień 2015). Jutro jedziemy do chaty, więc nie będę się dalej rozpisywać. Zapraszam na dobrą herbatę, nalewkę (jeszcze jest) i może opowiem coś więcej! 🙂

miszmasz

Tomek ostatnio zastanawia się jak wykorzystać nasze doświadczenie i wiedzę, aby służyła innym. Może jakiś portal, baza danych? Forum już jest. Myśli jak informatyk. Ja też o tym myślałam, ale po kobiecemu – może studium pielęgniarskie, a może podyplomowe studia logopedyczne. Przeszliśmy (przechodzimy) próbę – życie z rurką tracheostomijną.  Mamy czym się dzielić, posiadamy dość nietypową i specjalistyczną wiedzę i umiejętności. Ten post powstaje, bo jest mi wyjątkowo ciężko – przeżywamy kaszel… a przy rurce to wyjątkowo trudne (będzie o tym dalej). W ramach pomysłu przekazania swojego doświadczenia pomyślałam, że najpierw zrobię to tu, bo to blog o wszystkim :).

Życie z rurką tracheostomijną

Nam się wydaje normalne, ale na pewno takie nie jest. Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja. Omówię kilka ważnych dla mnie kwestii.

Wyprawy w góry

Różnią się tym, że musimy mieć ze sobą dodatkowe obciążenie. Nie ma możliwość iść z Hanką samemu w góry – tylko w parze. Tata niesie nosidło z Hanką, a ja plecak ze ssakiem, cewnikami, dodatkową rurką, opatrunkami, octeniseptem i wszystkim innym czego potrzebuje każde dziecko, czyli pewnie jakieś 6 – 7 kg. Wykluczone też są wyprawy kilkudniowe z noclegiem na bazie – ssaka trzeba naładować prądem. Na każdy spacer też to nosiłam, kiedyś w wózku, później z chodzącą już Hanką w plecaku, a dziś ssaka zostawiam w domu (Hanka ładnie wszystko sama wykaszluje, na spacer w miarę blisko domu wystarczy zestaw ratunkowy) :)… Potrafiłam iść na zakupy z Hanką, plecakiem ze sprzętem medycznym i siatami. Ostatnio podjeżdżając autobusem z zakupami (plecak + siaty), Hanka na rękach i rower biegowy pod pachą śmiałam się do Pani stojącej obok, że jestem antyreklamą macierzyństwa.

życie z rurką wycieczki w góry

Spanie

Pierwsza noc z Hanką w domu wyglądała tak, że na zmianę czuwaliśmy. Hanka była bezdźwięczna, więc jakby się obudziła to kto by to usłyszał. Okazało się jednak, że mogliśmy spać, bo moje uszy tak się wyszkoliły, że przez sen słyszę każdą zmianę oddechu Hanki i zawsze budziłam się jak trzeba było ją odessać, przykryć kołderką. Teraz jest łatwiej, bo Hanka mówi i już sama przychodzi do nas jak potrzebuje pomocy albo jak chce porozwalać się w łóżku między rodzicami  😀 .

życie z rurką spanie

Inne dzieci

Z tym miałam problem. Właściwie to z innymi matkami, bo one najczęściej dziwnie się patrzyły. Zapytana  przez dziecko na placu zabaw nie mam problemu z wytłumaczeniem dlaczego Hanka tak ma. Najbardziej nie lubię jak sam rodzic/babcia/opiekun wytyka Hankę palcem i tłumaczy dziecku co jej jest. Mało czasu spędzamy na placu zabaw, ale od września idziemy do przedszkola, więc nadrobimy czas z rówieśnikami.

życie z rurką

Kaszel

Nie wiem jak wygląda kaszel u zwykłego dziecka, może też jest trudny. Czy aż tak? Kaszel wymaga czasem wstawania w nocy co 3 minuty w celu odessania, w praktyce wygląda to tak: kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, … i nie ma przerwy… Hanka śpi, ale ja muszę wstawać, nie umiem jej pomóc i dochodzi to tego, że czuje się bezsilna, zła, wściekła. Mam ochotę iść do kuchni i rozbić wszystkie talerze. Jestem wkurwiona. Chyba każda mama tak ma (ciężko się do tego przyznać), np. w sytuacji, gdy już naprawdę nie wiesz co robić jak dziecko płacze. Jeśli tak nie masz, to jesteś święta albo masz zupełnie inny temperament niż ja. Teraz przechodzimy kaszel – jest łatwiej, bo Hanka jest większa i właściwie sama wszystko wykaszluje. Ma też wodnistą wydzielinę, która sugeruje wirusowe zakażenie (wiedzieliście, że po wydzielinie z dróg oddechowych można poznać czy to wirus, czy bakteria).

Dziwne umiejętność (dla normalnych ludzi)

Mamy też kilka nowych umiejętności – sami wymieniamy opatrunek, rurkę tracheostomijną. O odsysaniu nie wspomnę, bo przy tej przypadłości jest to konieczne i niezbędne. Potrafimy również włożyć dziecku do żołądka sondę pokarmową i rozpoznawać po oddechu, wydzielinie stan Hanki np. teraz ma gorączek, bo szybko oddycha. Jeśli ktoś będzie potrzebować pomocy w takich rzeczach służę pomocą i radą.

Od 4 miesiąca życia Hanka chodzi razem ze mną do logopedy. Pani Ala jest osobą, która bardzo mi pomogła, bo zawsze w nią wierzyła i bardzo dużo mnie nauczyła. Te zajęcia nie tylko dały bardzo dużo Hance, ale również mnie.

Uff… kończę. Nie wiem czy dotarliście aż tu :). Mam nadzieję, że ten wpis niedługo będzie wspomnieniem. Mam nadzieje, że dobrym wspomnieniem, bo w tym konkretnym przypadku co nas nie zabiło to na wzmocniło… bardzo wiele się nauczyliśmy i dowiedzieliśmy o sobie.

Na koniec rzadkie chwile relaksu u Joli:

2 lata, 7 miesięcy i 1 dzień po…

dopisane 14 lutego 2020

Wydarzyło się coś zupełnie niespodziewanego. Pisząc tego posta nie myślałam, że będzie on tak bardzo ważny. Mój blog, który ma przede wszystkim opisywać nasze próby życia w górach, wypozycjonował się na hasło życie z rurką tracheostomijną i trafiacie tutaj. Poszukując trudnych informacji znajdujecie kompletnie niemedycznego bloga nie związanego z chorobą. To chyba jest ta moc, bo pokazuje, że życie z rurką może być normalne i piękne.

A dziś mija 2 lata, 7 miesięcy i 1 dzień od kiedy pożegnaliśmy się z rurką i patrzę na to już inaczej, ale emocje wciąż są żywe. Pamiętam rozczarowanie, strach, nadzieje… zawsze będę.

mama i dzieci

Będę dopisywać tu pewne rzeczy, dla rodziców dzieci, które mają albo będą miały zakładane rurki tracheostomijne. Wiem, że Was tu znajdę, bo czasem piszecie, dzwonicie. Bardzo mnie cieszy, że moje doświadczenie może pomóc.

Dziś są Walentynki (14.02.2020) powinnam napisać o miłości. Kiedyś napiszę, bo miłość do dziecka chorego jest inna, trudniejsza, a może przez to bardzo, bardzo mocna. Czasem jest ciężko. Dziś jednak napiszę o czymś równie ważnym – o odwadze.

Życie z rurką – odwagi!

Pamiętam jak lekarz powiedział mi, że Hanka będzie miała założoną rurkę – byłam przerażona. W pierwszej chwili nie wiedziałam co to jest. Siadłam przed komputerem i zaczęłam szukać. Poczułam strach, niepewność i niedowierzanie. Potem postanowiłam być odważna i zawsze tak było i będzie. Potrzebujecie pewności i odwagi. Jak nauczycie się obsługiwać dziecko, które ma zrobioną tracheostomię, to zyskacie pewność, że będziecie mogli sobie poradzić w nieprzewidzianych sytuacjach np. gdy zepsuje się ssak. Dlatego tak ważne jest, aby umieć sprawnie samemu zmieniać rurkę. Mając pewność, że sobie poradzicie nabywacie odwagi, aby normalnie żyć i np. kupić starą chałupę wysoko w górach.

odwaga

Wiara w sobie, w swoje dziecko i odwaga będą Wam potrzebna przy walce o wyjęcie rurki. Lekarze umywają ręce. Uważają, że dziecko z rurką jest zabezpieczone. „Co, Pani chce zabić swoje dziecko?” – tak, to jest prawdziwa reakcja lekarza na moją propozycję wyjęcia rurki i sprawdzenia czy Hanka oddycha bez niej. Będzie Wam potrzebna odwaga i wiara we własną intuicję. To Wy weźmiecie odpowiedzialność za próbę wyjęcia rurki i życia bez niej. To Wy będziecie bali się wyjść ze szpitala bez rurki. Co będzie jak przyjdzie infekcja? Lekarze nie pomogą, będą straszyć. My kupiliśmy tlen (inhalacyjny, w sprayu) i trzymamy w lodówce adrenalinę.

Po wyjęciu rurki Hanka oddychała ciężko, ale mieliśmy odwagę i wiarę, daliśmy jej czas. Mamy też pulsoksymetr, dzięki któremu wiedzieliśmy, że Hanki krew jest natleniona odpowiednio, a ciężki oddech wynika z budowy krtani, która była nie używana w pełni do tej pory i potrzeba czasu, aby się zregenerowała. Nie pozwoliłam sobie wmówić, że córka powinna mieć rurkę po 1,5 roku od dekaniulacji, kiedy pani laryngolog chwyciła się za głowę (a to chyba tylko dlatego, że nie zostało to ustalone z nią). Patrzyłam na dziecko i wiedziałam, że ona da radę i, że ja sobie poradzę w trudnej chwili infekcji, czy dużego wysiłku fizycznego. Ostatnio przy zapaleniu krtani u Hanki spanikowałam i bardzo się bałam, ale był Tomek, który zachował zimną krew i poradziliśmy sobie bez wzywanie pogotowia (co było moją pierwszą reakcją).

Życzę Wam odwagi i wiary w siebie i Wasze dziecko! Wiem, że teraz jesteście przerażeni i niepewni, ale wraz z czasem, umiejętnościami przyjdzie pewność i dacie sobie radę.

miejsca

Mam takie marzenie, a właściwie miejsce: baza namiotowa… Którą? Chyba lubię wszystkie. Czuję, że w te wakacje uda się nam w końcu odwiedzić Gorc, może Lubań 🙂 a może Radocynę (tak zaczniemy od baz prowadzanych przez SKPG Kraków, bo tam na pewno spotkamy znajomych). Potrzeba jednak jeszcze trochę cierpliwości.

Mam trochę bazowego klimatu w chacie, ale to mi nie wystarczy. Potrzebuję nocy pod namiotem. Oglądam z zazdrością zdjęcia na FB. To był mój wakacyjny plan numer 1, ale życie pisze swoje scenariusze… dobre scenariusze. Mam teraz Pałoszówkę, która zastępuje mi bazy, obozy harcerskie, zbiórki, itp… i sama tworzę ten klimat! Czasem jednak jestem zmęczona i chciałabym odpuść i wejść jako gość w ten bazowy klimat.

Jeden z ostatnich wypadów na bazę – Lubań 🙂 tak było pięknie, lato 2013

Przeżyliśmy też chorobę dziecka i nie mogliśmy jechać na bazę w pierwsze jej wakacje i w drugie, ale w trzecie się uda 🙂 już mam nadzieje bez rurki… znaczy ja to wiem – czuję, że tak właśnie będzie. Trzymajcie kciuki! Czekamy już od ponad dwóch lat i uczymy się cierpliwości. Zyskaliśmy też siebie – sprawdziliśmy się jako małżeństwo, nauczyliśmy się wierzyć, widzieć więcej i częściej się uśmiechać z małych powód… zapędziłam się. To już do innego wpisu z okazji wyjścia z rurki, który podsumuje ten czas.

ale nie myślcie, że nic się nie działo przez pierwsze, drugie wakacje… Hania i mapa, Tokarnia 778 m n.p.m. w Beskidzie Niskim, wakacje 2015 – Chata nad Wisłokiem

na koniec…

życzę Wam cudownych wakacji 🙂 zapraszam do nas! namawiam też na bazy namiotowe, bo to wspaniałe miejsca przypominające mi trochę harcerskie czasy. Bawcie się dobrze!