miszmasz

ŻYCIE Z RURKĄ

Tomek ostatnio zastanawia się jak wykorzystać nasze doświadczenie i widzę, aby służyła innym. Może jakiś portal, baza danych? Forum już jest. Myśli jak informatyk. Ja też o tym myślałam, ale po kobiecemu – może studium pielęgniarskie, a może podyplomowe studia logopedyczne. Przeszliśmy (przechodzimy) próbę – życie z rurką tracheostomijną.  Mamy czym się dzielić, posiadamy dość nietypową i specjalistyczną wiedzę i umiejętności. Ten post powstaje, bo jest mi wyjątkowo ciężko – przeżywamy kaszel… a przy rurce to wyjątkowo trudne (będzie o tym dalej). W ramach pomysłu przekazania swojego doświadczenia pomyślałam, że najpierw zrobię to tu, bo to blog o wszystkim :).

Życie z rurką tracheostomijną

Nam się wydaje normalne, ale na pewno takie nie jest. Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja. Omówię kilka ważnych dla mnie kwestii.

Wyprawy w góry

Różnią się tym, że musimy mieć ze sobą dodatkowe obciążenie. Nie ma możliwość iść z Hanką samemu w góry – tylko w parze. Tata niesie nosidło z Hanką, a ja plecak ze ssakiem, cewnikami, dodatkową rurką, opatrunkami, octeniseptem i wszystkim innym czego potrzebuje każde dziecko, czyli pewnie jakieś 6 – 7 kg. Wykluczone też są wyprawy kilkudniowe z noclegiem na bazie – ssaka trzeba naładować prądem. Na każdy spacer też to nosiłam, kiedyś w wózku, później z chodzącą już Hanką w plecaku, a dziś ssaka zostawiam w domu (Hanka ładnie wszystko sama wykaszluje, na spacer w miarę blisko domy wystarczy zestaw ratunkowy) :)… Potrafiłam iść na zakupy z Hanką, plecakiem ze sprzętem medycznym i siatami. Ostatnio podjeżdżając autobusem z zakupami (plecak + siaty), Hanka na rękach i rower biegowy pod pachą śmiałam się do Pani stojącej obok, że jestem antyreklamą macierzyństwa.

Spanie

Pierwsza noc z Hanką w domu wyglądała tak, że na zmianę czuwaliśmy. Hanka była bezdźwięczna, więc jakby się obudziła to kto by to usłyszał. Okazało się jednak, że mogliśmy spać, bo moje uszy tak się wyszkoliły, że przez sen słyszę każdą zmianę oddechu Hanki i zawsze budziłam się jak trzeba było ją odessać, przykryć kołderką. Teraz jest łatwiej, bo Hanka mówi i już sama przychodzi do nas jak potrzebuje pomocy albo jak chce porozwalać się w łóżku między rodzicami  😀 .

Inne dzieci

Z tym miałam problem. Właściwie to z innymi matkami, bo one najczęściej dziwnie się patrzyły. Zapytana  przez dziecko na placu zabaw nie mam problemu z wytłumaczeniem dlaczego Hanka tak ma. Najbardziej nie lubię jak sam rodzic/babcia/opiekun wytyka Hankę palcem i tłumaczy dziecku co jej jest. Mało czasu spędzamy na placu zabaw, ale od września idziemy do przedszkola, więc nadrobimy czas z rówieśnikami.

Kaszel

Nie wiem jak wygląda kaszel u zwykłego dziecka, może też jest trudny. Czy aż tak? Kaszel wymaga czasem wstawania w nocy co 3 minuty w celu odessania, w praktyce wygląda to tak: kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, … i nie ma przerwy… Hanka śpi, ale ja muszę wstawać, nie umiem jej pomóc i dochodzi to tego, że czuje się bezsilna, zła, wściekła. Mam ochotę iść do kuchni i rozbić wszystkie talerze. Jestem wkurwiona. Chyba każda mama tak ma (ciężko się do tego przyznać), np. w sytuacji, gdy już naprawdę nie wiesz co robić jak dziecko płacze. Jeśli tak nie masz, to jesteś święta albo masz zupełnie inny temperament niż ja. Teraz przechodzimy kaszel – jest łatwiej, bo Hanka jest większa i właściwie sama wszystko wykaszluje. Ma też wodnistą wydzielinę, która sugeruje wirusowe zakażenie (wiedzieliście, że po wydzielinie z dróg oddechowych można poznać czy to wirus, czy bakteria).

Dziwne umiejętność (dla normalnych ludzi)

Mamy też kilka nowych umiejętności – sami wymieniamy opatrunek, rurkę tracheostomijną. O odsysaniu nie wspomnę, bo przy tej przypadłości jest to konieczne i niezbędne. Potrafimy również włożyć dziecku do żołądka sondę pokarmową i rozpoznawać po oddechu, wydzielinie stan Hanki np. teraz ma gorączek, bo szybko oddycha. Jeśli ktoś będzie potrzebować pomocy w takich rzeczach służę pomocą i radą.

Od 4 miesiąca życia Hanka chodzi razem ze mną do logopedy. Pani Ala jest osobą, która bardzo mi pomogła, bo zawsze w nią wierzyła i bardzo dużo mnie nauczyła. Te zajęcia nie tylko dały bardzo dużo Hance, ale również mnie.

Uff… kończę. Nie wiem czy dotarliście aż tu :). Mam nadzieję, że ten wpis niedługo będzie wspomnieniem. Mam nadzieje, że dobrym wspomnieniem, bo w tym konkretnym przypadku co nas nie zabiło to na wzmocniło… bardzo wiele się nauczyliśmy i dowiedzieliśmy o sobie.

Na koniec rzadkie chwile relaksu u Joli:

Leave a Comment

Twój adres email nie zostanie opublikowany. Pola, których wypełnienie jest wymagane, są oznaczone symbolem *