Tomek ostatnio zastanawia się jak wykorzystać nasze doświadczenie i wiedzę, aby służyła innym. Może jakiś portal, baza danych? Forum już jest. Myśli jak informatyk. Ja też o tym myślałam, ale po kobiecemu – może studium pielęgniarskie, a może podyplomowe studia logopedyczne. Przeszliśmy (przechodzimy) próbę – życie z rurką tracheostomijną.  Mamy czym się dzielić, posiadamy dość nietypową i specjalistyczną wiedzę i umiejętności. Ten post powstaje, bo jest mi wyjątkowo ciężko – przeżywamy kaszel… a przy rurce to wyjątkowo trudne (będzie o tym dalej). W ramach pomysłu przekazania swojego doświadczenia pomyślałam, że najpierw zrobię to tu, bo to blog o wszystkim :).

Życie z rurką tracheostomijną

Nam się wydaje normalne, ale na pewno takie nie jest. Człowiek do wszystkiego się przyzwyczaja. Omówię kilka ważnych dla mnie kwestii.

Wyprawy w góry

Różnią się tym, że musimy mieć ze sobą dodatkowe obciążenie. Nie ma możliwość iść z Hanką samemu w góry – tylko w parze. Tata niesie nosidło z Hanką, a ja plecak ze ssakiem, cewnikami, dodatkową rurką, opatrunkami, octeniseptem i wszystkim innym czego potrzebuje każde dziecko, czyli pewnie jakieś 6 – 7 kg. Wykluczone też są wyprawy kilkudniowe z noclegiem na bazie – ssaka trzeba naładować prądem. Na każdy spacer też to nosiłam, kiedyś w wózku, później z chodzącą już Hanką w plecaku, a dziś ssaka zostawiam w domu (Hanka ładnie wszystko sama wykaszluje, na spacer w miarę blisko domu wystarczy zestaw ratunkowy) :)… Potrafiłam iść na zakupy z Hanką, plecakiem ze sprzętem medycznym i siatami. Ostatnio podjeżdżając autobusem z zakupami (plecak + siaty), Hanka na rękach i rower biegowy pod pachą śmiałam się do Pani stojącej obok, że jestem antyreklamą macierzyństwa.

Spanie

Pierwsza noc z Hanką w domu wyglądała tak, że na zmianę czuwaliśmy. Hanka była bezdźwięczna, więc jakby się obudziła to kto by to usłyszał. Okazało się jednak, że mogliśmy spać, bo moje uszy tak się wyszkoliły, że przez sen słyszę każdą zmianę oddechu Hanki i zawsze budziłam się jak trzeba było ją odessać, przykryć kołderką. Teraz jest łatwiej, bo Hanka mówi i już sama przychodzi do nas jak potrzebuje pomocy albo jak chce porozwalać się w łóżku między rodzicami  😀 .

Inne dzieci

Z tym miałam problem. Właściwie to z innymi matkami, bo one najczęściej dziwnie się patrzyły. Zapytana  przez dziecko na placu zabaw nie mam problemu z wytłumaczeniem dlaczego Hanka tak ma. Najbardziej nie lubię jak sam rodzic/babcia/opiekun wytyka Hankę palcem i tłumaczy dziecku co jej jest. Mało czasu spędzamy na placu zabaw, ale od września idziemy do przedszkola, więc nadrobimy czas z rówieśnikami.

Kaszel

Nie wiem jak wygląda kaszel u zwykłego dziecka, może też jest trudny. Czy aż tak? Kaszel wymaga czasem wstawania w nocy co 3 minuty w celu odessania, w praktyce wygląda to tak: kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, wstajesz, odsysasz, kładziesz się, kaszel, … i nie ma przerwy… Hanka śpi, ale ja muszę wstawać, nie umiem jej pomóc i dochodzi to tego, że czuje się bezsilna, zła, wściekła. Mam ochotę iść do kuchni i rozbić wszystkie talerze. Jestem wkurwiona. Chyba każda mama tak ma (ciężko się do tego przyznać), np. w sytuacji, gdy już naprawdę nie wiesz co robić jak dziecko płacze. Jeśli tak nie masz, to jesteś święta albo masz zupełnie inny temperament niż ja. Teraz przechodzimy kaszel – jest łatwiej, bo Hanka jest większa i właściwie sama wszystko wykaszluje. Ma też wodnistą wydzielinę, która sugeruje wirusowe zakażenie (wiedzieliście, że po wydzielinie z dróg oddechowych można poznać czy to wirus, czy bakteria).

Dziwne umiejętność (dla normalnych ludzi)

Mamy też kilka nowych umiejętności – sami wymieniamy opatrunek, rurkę tracheostomijną. O odsysaniu nie wspomnę, bo przy tej przypadłości jest to konieczne i niezbędne. Potrafimy również włożyć dziecku do żołądka sondę pokarmową i rozpoznawać po oddechu, wydzielinie stan Hanki np. teraz ma gorączek, bo szybko oddycha. Jeśli ktoś będzie potrzebować pomocy w takich rzeczach służę pomocą i radą.

Od 4 miesiąca życia Hanka chodzi razem ze mną do logopedy. Pani Ala jest osobą, która bardzo mi pomogła, bo zawsze w nią wierzyła i bardzo dużo mnie nauczyła. Te zajęcia nie tylko dały bardzo dużo Hance, ale również mnie.

Uff… kończę. Nie wiem czy dotarliście aż tu :). Mam nadzieję, że ten wpis niedługo będzie wspomnieniem. Mam nadzieje, że dobrym wspomnieniem, bo w tym konkretnym przypadku co nas nie zabiło to na wzmocniło… bardzo wiele się nauczyliśmy i dowiedzieliśmy o sobie.

Na koniec rzadkie chwile relaksu u Joli:

2 lata, 7 miesięcy i 1 dzień po…

dopisane 14 lutego 2020

Wydarzyło się coś zupełnie niespodziewanego. Pisząc tego posta nie myślałam, że będzie on tak bardzo ważny. Mój blog, który ma przede wszystkim opisywać nasze próby życia w górach, wypozycjonował się na hasło życie z rurką tracheostomijną i trafiacie tutaj. Poszukując trudnych informacji znajdujecie kompletnie niemedycznego bloga nie związanego z chorobą. To chyba jest ta moc, bo pokazuje, że życie z rurką może być normalne i piękne.

A dziś mija 2 lata, 7 miesięcy i 1 dzień od kiedy pożegnaliśmy się z rurką i patrzę na to już inaczej, ale emocje wciąż są żywe. Pamiętam rozczarowanie, strach, nadzieje… zawsze będę.

Będę dopisywać tu pewne rzeczy, dla rodziców dzieci, które mają albo będą miały zakładane rurki tracheostomijne. Wiem, że Was tu znajdę, bo czasem piszecie, dzwonicie. Bardzo mnie cieszy, że moje doświadczenie może pomóc.

Dziś są Walentynki (14.02.2020) powinnam napisać o miłości. Kiedyś napiszę, bo miłość do dziecka chorego jest inna, trudniejsza, a może przez to bardzo, bardzo mocna. Czasem jest ciężko. Dziś jednak napiszę o czymś równie ważnym – o odwadze.

Życie z rurką – odwagi!

Pamiętam jak lekarz powiedział mi, że Hanka będzie miała założoną rurkę – byłam przerażona. W pierwszej chwili nie wiedziałam co to jest. Siadłam przed komputerem i zaczęłam szukać. Poczułam strach, niepewność i niedowierzanie. Potem postanowiłam być odważna i zawsze tak było i będzie. Potrzebujecie pewności i odwagi. Jak nauczycie się obsługiwać dziecko, które ma zrobioną tracheostomię, to zyskacie pewność, że będziecie mogli sobie poradzić w nieprzewidzianych sytuacjach np. gdy zepsuje się ssak. Dlatego tak ważne jest, aby umieć sprawnie samemu zmieniać rurkę. Mając pewność, że sobie poradzicie nabywacie odwagi, aby normalnie żyć i np. kupić starą chałupę wysoko w górach.

odwaga

Wiara w sobie, w swoje dziecko i odwaga będą Wam potrzebna przy walce o wyjęcie rurki. Lekarze umywają ręce. Uważają, że dziecko z rurką jest zabezpieczone. „Co, Pani chce zabić swoje dziecko?” – tak, to jest prawdziwa reakcja lekarza na moją propozycję wyjęcia rurki i sprawdzenia czy Hanka oddycha bez niej. Będzie Wam potrzebna odwaga i wiara we własną intuicję. To Wy weźmiecie odpowiedzialność za próbę wyjęcia rurki i życia bez niej. To Wy będziecie bali się wyjść ze szpitala bez rurki. Co będzie jak przyjdzie infekcja? Lekarze nie pomogą, będą straszyć. My kupiliśmy tlen (inhalacyjny, w sprayu) i trzymamy w lodówce adrenalinę.

Po wyjęciu rurki Hanka oddychała ciężko, ale mieliśmy odwagę i wiarę, daliśmy jej czas. Mamy też pulsoksymetr, dzięki któremu wiedzieliśmy, że Hanki krew jest natleniona odpowiednio, a ciężki oddech wynika z budowy krtani, która była nie używana w pełni do tej pory i potrzeba czasu, aby się zregenerowała. Nie pozwoliłam sobie wmówić, że córka powinna mieć rurkę po 1,5 roku od dekaniulacji, kiedy pani laryngolog chwyciła się za głowę (a to chyba tylko dlatego, że nie zostało to ustalone z nią). Patrzyłam na dziecko i wiedziałam, że ona da radę i, że ja sobie poradzę w trudnej chwili infekcji, czy dużego wysiłku fizycznego. Ostatnio przy zapaleniu krtani u Hanki spanikowałam i bardzo się bałam, ale był Tomek, który zachował zimną krew i poradziliśmy sobie bez wzywanie pogotowia (co było moją pierwszą reakcją).

Życzę Wam odwagi i wiary w siebie i Wasze dziecko! Wiem, że teraz jesteście przerażeni i niepewni, ale wraz z czasem, umiejętnościami przyjdzie pewność i dacie sobie radę.